20 Jahre Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V.

Jubiläums-Tagung am 27. Juli 2013 in der Bucerius Law School Hamburg
(lifePR) (Hamburg, ) Zur Gründung am 13. März 1993 geschah eigentlich nichts Ungewöhnliches. Es wurde "nur" ein Verein gegründet, der sich DDG nannte: Deutsche Dystonie-Gesellschaft e.V. Wenig Ärzte und Patienten hatten (und haben bis heute) eine Vorstellung, was sich hinter dem Wort "Dystonie" verbirgt.

Die Gründerin Frau Didi Jackson, selbst an Dystonie erkrankt, fand sich mit einigen gleichermaßen Betroffenen zusammen und gegründete in Hamburg diesen Verein, durch den eine "Seltene Erkrankung" endlich ihr Gesicht, einen Namen bekam: DYSTONIE! Frau Jackson hatte erkannt: Notwendig ist die öffentliche Wahrnehmung der Dystonie!

Die Presse ehrte die Gründerin mehrfach als eine Frau, die an der unheilbaren, vor allem noch unbekannten Krankheit Dystonie leidenden Menschen Mut und Hoffnung auf bessere Lebensqualität machte und als unvergleichliche Mischung aus Kompetenz und Effizienz, Warmherzigkeit und Humor einen Verein von großem Wert und einmaliger Bedeutung zum Leben erweckt habe.

In vielen Jahren schaffte es Frau Jackson mit ihren ehrenamtlich tätigen Mitstreitern, den Gruppenleitern, immer mehr werdenden Mitgliedern und vor allem auch einem wissenschaftlichen Beirat zu einer kontinuierlichen Standhaftigkeit des Vereins. Nach etwa zehn Jahren gab sie die Aufgabe in neue Hände.

Für ihre wertvolle Arbeit, die Didi Jackson in dieser Zeit geleistet hat, wurde ihr das Bundesverdienstkreuz verliehen.

Nachdem in den folgenden vier Jahren Herr Günther Klupp die DDG als Vorsitzender führte, übernahm die damalige stellvertretende Vorsitzende Frau Ute Kühn als erste Vorsitzende die Führung des Vereins.

Ihre vielfältigen Aufgaben erfüllt sie, ausschließlich ehrenamtlich, bis heute loyal, mit großem Wissen, unermüdlichem Einsatz und Herzensbildung, aber auch beseelt von dem Wunsch, das Erbe der Gründerin mit großer Hochachtung fortzuführen. Dafür und mit ihr arbeiten, ebenfalls ehrenamtlich und mit großem Engagement ihre Vorstandskolleginnen: die stellvertretende Vorsitzende Marion Weiser, die Schatzmeisterin Martina Kühn, für Sozialfragen Helga Podubrin, als Schriftführerin Ingrid März, und das Ressort Öffentlichkeitsarbeit obliegt Birgit-Christine Butte. Die über ganz Deutschland verteilten 36 Selbsthilfegruppen werden vom Vorstandskollegen Klaus Schweiger seit Jahren betreut und beraten.

Was ist Dystonie?

Die Erkrankung DYSTONIE (in Deutschland sind mehr als 160.000 Personen betroffen) beschreibt eine besondere Art von unwillkürlichen Muskelverkrampfungen, die sich auf einzelne, manchmal aber auch auf mehrere Körperareale beziehen und abnorme, teilweise schmerzhafte Haltungen oder Bewegungen auslösen. Wegen ihres vielfältigen Krankheitsbildes ist sie nicht so bekannt wie Parkinson und Multiple Sklerose und wird häufig noch nicht als organische Bewegungsstörung erkannt, sondern fälschlicherweise und fatal für den Patienten als psychogen diagnostiziert. Vielen Ärzten fehlt leider zu den vielschichtigen Dystonie-Erkrankungen das Wissen. Die Folge sind Missverständnisse und falsche oder nicht hilfreiche Behandlung der Betroffenen.

Was tut die DDG?

Die DDG e.V. ist seit ihrer Gründung bestrebt, Ärzte, Krankenhäuser, Therapeuten und im besonderen Betroffene über diese SELTENE KRANKHEIT mit Namen Dystonie zu informieren und eine bessere Versorgung, Anerkennung der Schwere des Krankheitsbildes sowie Zusammenarbeit zu Gunsten der Betroffenen zu erzielen. Hilfreich ist dabei die Vernetzung zwischen Betroffenen, Ärzten, Fachpersonal und Politik.

Dabei wird die DDG von einem hochkarätigen wissenschaftlichen Beirat unterstützt, der sich aus Ärzten und Wissenschaftlern der Fachbereiche Neurologie, Orthopädie, HNO-Heilkunde, Augenheilkunde und Psychologie zusammensetzt. Die DDG hat sich ebenfalls zur Aufgabe gemacht, die Erforschung der bis heute unbekannten Ursache der Dystonie zu unterstützen. Im Turnus von 2 Jahren vergibt die DDG e.V. den Oppenheim-Preis an junge Wissenschaftler, die sich im besonderen Maße in ihren wissenschaftlichen Arbeiten mit dem Thema Dystonie auseinandersetzen.

Die verdiente Jubiläumsfeier findet am 27. Juli 2013 mit vielen Prominenten in der Geburtsstadt der DDG Hamburg im Rahmen der Jahrestagung und Fortbildungsveranstaltung in der Bucerius-Law-School statt.

Birgit-Christine Butte Vorstand-Ressort Öffentlichkeitsarbeit Deutsche Dystonie-Gesellschaft e.V.

Kontakt

Deutsche Dystonie Gesellschaft e. V.
Theodorstr. 41 P
D-22761 Hamburg
Birgit-Christine Butte
Öffentlichkeitsarbeit
Ute Kühn
Vorsitzende
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